台大風濕免疫科李克仁、李克仁掛號、李克仁醫師門診在PTT/mobile01評價與討論，在ptt社群跟網路上大家這樣說

我之前是幫病人做臨床試驗的護士
有接觸過僵直性脊椎炎的病患
之前有在台大醫院的風濕免疫科做過
因為是三四年前的事情
雖然我對此症不是太專精
但有些建議可以供您參考

因您提到您的驗血結果為陰性 比較罕見
建議您這種狀況去醫學中心就診較適合
因為診所可以開的藥物不如醫學中心的廣
加上醫學中心才會有新藥的臨床試驗
若您在醫學中心沒有合適的藥物
有在做臨床試驗的醫生會幫您看看有沒有新藥試驗可以讓您參加

醫學中心都有做新藥試驗這一塊
但不是每位醫生都有在做
若您要去台大 可以推薦您李克仁醫師
通常醫生都是幫病人用到沒藥可用
或病患條件適合才會建議新藥試驗
長庚誰有在做的話我就不太清楚了


引述《tidusyuna (onlylove)》之銘言：
: 我是退伍後一年開始有症狀
: 而且越來越嚴重
: 症狀就是一般僵直性脊椎炎的通症
: 就是早晨起床背部僵硬疼痛
: 這幾天已經發展成連翻身都很痛苦的地步
: 側睡會壓迫，感覺骨排內的臟器肌肉都在痛。
: 比較麻煩的是
: 我的HLA-B27驗血結果一直是陰性...
: 醫生是說95%會是陽性，但是5%會是陰性...
: 驗了兩次都是陰性...
: 所以醫生也不能開僵直性脊椎炎的用藥...
: 只能用現成的藥...
: 病情已經到了要靠止痛藥的地步..
: 還有一顆輕微類固醇的用藥了
: (醫生當初都堅持非不得已不開類固醇的藥)
: 我去看的是龍群骨科的[李蒔青]醫生
: 他也有類風濕相關的專業
: 人很好也很有耐心，也會一直幫我換藥等
: 但是我開始有想換換其他醫生的念頭...
: 這幾年下來抽血快20次了
: 發炎指數一直降不下來
: 去照過X光也去照過核醫學照射
: 去照過X光也去照過核醫學照射
: 結果也都沒有問題...
: 非常擔心是有其他隱疾...
: 還自費去了長庚的全身健康檢查....
: (那批受測我還是最年輕的)
: 也沒查到有腫瘤或癌症之類的...
: 但是已經痛到不能翻身，
: 比較特別的是我除了背
: 還多了一個地方就是腳踝關節附近的肌肉
: 已經痛到我無法正常走路
: 都一拐一拐的
: 不知道有沒有桃園的病友可以提供相關的醫生資訊？
: 以前不知道這種病
: 覺得周杰倫憑什麼可以不用當兵
: 現在發作起來真的是痛不欲生...
: 嚴重影響到生活作息了...
: 很無助
: 來版上求助各位...
: 藥都已經吃到有胃食道逆流的情況...
: 雙重傷害...
: 真的很無助....

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推 n911303: 台大我大推啊*\(^o^)/* 01/16 17:36
噓 apple2081: 桃園是沒醫生了嗎? 單就對方所問來說.. 01/16 17:42
推 rating: 這種病一般開的藥只會是兩種，肌肉鬆弛劑跟消炎藥而已... 01/16 18:02
推 n911303: 身為鍵盤物理治療師也覺得台大美賣。 01/16 18:42
推 apple2081: 3樓說到重點了 明知道目前無解 吃的東西來說 01/16 18:44
推 westwet: 還有免疫調節劑，不懂不要亂 01/16 19:59
→ wythe517: 不會好，只能控制，看對科就沒事，看錯科就一直誤判， 01/16 21:57
→ wythe517: 親身體驗.. 01/16 21:57
推 GreenBow: 其實還有生物製劑可以打啦 01/16 22:14
→ GreenBow: 像"恩博"健保就有條件給付 效果比傳統用藥好很多 01/16 22:15
→ vaio5566: 他B27陰性 應該沒醫生敢開健保的生物製劑啦 01/16 23:20
推 westwet: 生物治劑一支貴鬆鬆很多打了也是要一直打，控制非根治， 01/17 09:04
→ westwet: 所以很嚴重的才需要打 01/17 09:04
→ apple2081: 本文所說的有藥用到沒藥 真的錯嗎? 01/17 12:40
→ prank: 應該說 每種藥物對每個人的效果都不一樣 01/21 00:24
→ prank: 總會有些人是很多藥使用後的效果都不理想 01/21 00:24
→ prank: 若目前上市的藥物都試過不適合 那再來就 01/21 00:24
→ prank: 要考慮開發中的新藥 這是我的意思啦 01/21 00:24
→ prank: 前幾年我有做到生物製劑的研究案 雖然當 01/21 00:28
→ prank: 時不是給AS的病人使用 但那時用過的病患 01/21 00:28
→ prank: 反應都挺好的 01/21 00:28